POEMS症候群サポートグループ

ＰＯＥＭＳ症候群（クロウ・深瀬症候群）の患者数は最近の調査で全国に340名余りという非常に珍しい病気であり、病気の事、治療のことなどを調べることにも苦心される方が多くいらっしゃいます。当サポートグループでは、患者同士の交流を図るコミュニティを作ったり、病気や治療に関する情報の発信や新薬の承認等に向けた取り組みなどの活動をしています。